Máte šikovné dieťa. Ovláda bez mihnutia oka vesmírne telesá, diskutuje s vami na úrovni o čiernych dierach, pozná všetky typy áut alebo do detailu rozozná stovky chrobákov. Zje však iba suchú ryžu a rožok s džemom bez masla nakrájaný na kolieska, najradšej zoradené do radu na tanieriku, nové jedlo neochutná ani náhodou. Dostane paniku, keď má ísť blahoželať starkej, alebo zaniesť deťom do škôlky lízanky, prípadne keď si chcete uľahčiť prípravu raňajok a rožok mu iba rozkrojíte na štvrtinky. Neznesie na sebe čerstvo oprané veci, v ponožke nájde milimetrovú nitku, ktorá ho neznesiteľne tlačí, a nechápe prečo má zrazu prestať nosiť zimnú čiapku alebo overal. Vitajte vo svete detí s Aspergerovým syndrómom.
Nie je náhodou nevychovaný?
Okolie na vás pozerá tak trochu cez prsty. Kto to kedy videl, aby sa takto vychovávalo dieťa. Treba mu dať po zadku a hneď bude po probléme. Keď nechce jesť, čo mu dávaš, nedaj mu nič. Lenže… ono potom neje naozaj nič. A dlho. Dobrých rád máte dostatok, ale žiadna z nich nefunguje. Keď vidíte svoje dieťa, ako mu v očiach svieti zúfalá nemá prosba o pomoc, viete, že tadiaľ cesta nevedie. Snažíte sa dodržiavať potrebné postupy a rituály, aby bolo v pohode a nedostávalo sa do vyčerpávajúcich stavov emočného stresu, ktoré vyčerpávajú vás aspoň tak ako jeho. Naučíte sa poznať jeho signály, poskytovať mu potrebnú podporu. Keď je v pohode, je úžasný. Dá vám toľko lásky a vovedie vás do množstva neočakávaných situácií a prekvapujúcich momentov. Ale možno sa vám medzitým zosype vzťah, pretože manžel a otec nechápe, načo okolo dieťaťa treba robiť toľko ústupkov, keď už dávno malo byť samostatné. Že uspávanie s čítaním nahlas patrí k rituálom, ktoré potrebuje pre zníženie svojej úzkosti. Že má skutočne problémy so spánkom a v noci vás potrebuje mať pri sebe alebo ku vám prísť do spálne. Že nie ste ani hysterická, ani hyperprotektívna matka, iba ste pochopili že to, čo vaše dieťa potrebuje najviac, je prijatie, rešpektujúci vzťah a nekonečná trpezlivosť a láska.
Škola všetko znásobí
Zvyčajne s nástupom do kolektívu prídu ďalšie problémy. Vaše dieťa nemá rado chaos. Neznesie príliš veľa hluku. Zvuky ho bolia, zakrýva si uši, uteká sa schovať pod umývadlo. Z kolektívu je nesmierne vyčerpané, pretože pri svojej hypercitlivosti a extrémnej vnímavosti na detaily si neustále všíma milión vecí a ich sledovanie vo nesmierne vyčerpáva. Niekedy sa voči nim snaží úplne uzavrieť a nereaguje na nič zo svojho okolia. Pre sociálne situácie nemá ten správny odhad, paniku dostane pri potlesku spolužiakov, pretože nerozumie, čo tým chcú povedať. Besiedka alebo návšteva divadla je pre neho nočná mora, často dokonca ochorie z očakávania a jednoducho to v tej chvíli nedá. Chce patriť medzi ostatných, chce mať kamarátov. Ale vôbec im nerozumie. Nedodržiavajú pravidlá, pani učiteľka predsa povedala, že nemáme behať a kričať, keď ona rozpráva. A oni to stále robia. Cíti sa bezmocný, nevie čo má v tej situácii robiť. A potom sú tu tie neustále momenty, kedy sa to na neho zosype. Príde pocit bezmocnosti, zrazu sa cíti ako keby bol úplne maličký a vie iba plakať alebo kričať alebo kopať okolo seba. V hlave sa mu vynárajú slová, ktoré počul od iných ľudí alebo v telke. Nenávidím ťa. Si zlá, neznášam ťa, si otrasná mama…
To nie je možné, veď je to zlaté dieťa
Niektorí sa v škole alebo škôlke naopak, držia. Nedajú nič najavo, všetko nosia v sebe až pokým neprídu do bezpečia domova. A potom sa to zosype. Učiteľka neverí matke, že sú doma problémy. Nechápe, ako by to mohlo súvisieť. Nevie, že preťaženie dieťaťa sa naozaj prejaví až v domácom prostredí. V škole to znamená obrovské problémy domácimi úlohami, dieťa doma už nevládze písať, nevie sa sústrediť, nechápe prečo by doma malo robiť to isté čo v škole. Škola nechápe, že to dobré a poslušné dieťa potrebuje asistenta. Veď v škole nie je problém. Ale asistent by mal byť na to, aby pomáhal zvládať veci ako chaos cez prestávky, tlmočenie komunikácie medzi spolužiakmi, jemné usmerňovanie vysvetľovanie situácií, možnosť zobrať dieťa niekam do ústrania, keď je preťažené. Pri takejto možnosti sú aj zrútenia sa doma menej časté a dáva dieťaťu možnosť fungovať ešte aj doma v celkovej pohode.
Vysoká unaviteľnosť je našťastie väčšinou vyvážená šikovnosťou, ktorá dieťaťu pomôže zachytiť väčšinu učiva v škole a porozumieť mu aj bez drilovania doma. Niektoré z nich však aj tak potrebujú sociálne voľno – čiže deň alebo niekedy aj viac dní kedy nemusia ísť do školy, do kolektívu, aby sa ich nervová sústava upokojila a oni bolo zase schopní sa zapojiť do bežného diania. V niektorých prípadoch je potrebná aj redukcia počtu hodín alebo vynechanie výchov, ktoré svojím charakterom (málo štruktúrovaný priebeh) našim deťom nevyhovujú.
Diagnóza vysvetlí mnoho
Niekedy medzi tým všetkým, ak máte dosť šťastia, tak sa dostanete na tú správnu diagnostiku. Prečo správnu: pretože Aspergerov syndróm je nový pojem, môžete sa stretnúť s tým, že odborníci v poradniach ho nepoznajú, nemajú nástroje na jeho diagnostikovanie alebo dokonca ho ani neuznávajú. Ak sa vám podarí, dostať sa k tým správnym ľuďom, odrazu z vás začne padať obrovská ťarcha. Konečne zistíte, že ste naozaj neurobili chybu vo výchove, že vaša intuícia bola správna, že toto dieťa potrebuje pre svoj zdravý vývoj práve to, čo ste vždy tušili, to aby sa mu okolie v maximálnej možnej miera prispôsobilo a aby nové veci mohlo skúšať postupe a bezpečných spôsobom. Žiadna liečba šokom, žiadne tresty a dôsledky za správanie, za ktoré dieťa nemôže a jediným dôvodom je iné nastavenie jeho mozgovej činnosti. Pre mnohých je ťažko pochopiteľné to, že ak nebudete preťažovať Aspergera ako dieťa, tak má šancu zvládať veci viac v pohode ako dospelý, pretože obvykle sme zvyknutí premýšľať inak: ak nezvláda toto a teraz, čo potom, keď bude veľký? Ako to zvládne, keď sa to teraz nenaučí?
Naše deti proste fungujú inak a tieto axiómy pre nich neplatia. Sú úprimné, nezneužívajú situáciu, treba im skutočne veriť, keď hovoria, že ich niečo bolí alebo nevládzu. Môžu mať zmenené vnímanie bolesti: pri ťažkom zápale slepého čreva povedia, že ich to bolí „len trocha“ a pri škrabanci na ruke je to hotová pohroma. U lekára potrebujú jasné inštrukcie, presné informácie, čo sa bude diať a často majú aj tak obrovský strach. Zároveň sú to deti, ktoré absolútne vycítia či ich niekto akceptuje alebo nie, a vďaka častým zlým skúsenostiam okamžite reagujú ako zahnaní do kúta, ak rozoznajú spôsob komunikácie, ktorý im v minulosti ubližoval. Autoritárske riešenia, necitlivá kritika, rozkazy bez možnosti dohody, to všetko ich dostáva na kolená. Väčšina problémov v škole alebo inom prostredí je daná práve touto citlivosťou a je možné ju prelomiť iba zmenou prístupu k nim.
Aj preto sú naše deti pre okolie aj širšiu spoločenskú klímu veľkou výzvou a lakmusovým papierikom našej schopnosti ponúknuť im láskavý a akceptujúci vzťah. Tráviť s nimi čas pri poznávaní ich záľub, v ktorých sú často vyslovene expertmi, ochotne ich sprevádzať pri obľúbených činnostiach zákutiami ich sveta, venovať čas pochopeniu ich vnímania či zvládaniu prípadných problémových situácií je investíciou, ktorá sa vždy oplatí. Sú to výnimočné osobnosti a zažije si to iba ten, kto je ochotný im venovať výnimočný vzťah. Spolu s tým všetkým, čo sa ako matky a rodičia naučíme pri poznávaní našich detí, sa nám postupne pomenia aj sociálne väzby a kontakty. A pre dieťa s Aspergerovým syndrómom je mama dôležitou osobou oveľa dlhšie než je bežné, nezriedka aj v dospelosti. Aj preto vzniklo občianske združenie HANS ktoré je tu kvôli podpore celej rodiny, vrátane podpory pre pedagógov a asistentov cez naše osobné skúsenosti. Príklady dobrej praxe hovoria, že všetko môže fungovať vtedy, ak je rodič braný ako partner a odborník na svoje dieťa, a ak rešpektujúca komunikácia hrá v trojuholníku škola - rodič- dieťa absolútny prím.